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113名“星家人”找到家,坦言我不再希望比孩子多活一天

2020-05-22 14:50:42

由浙江海亮慈善基金会出品、著名演员何晟铭主演、新锐导演陈东熠执导的公益电影《大海小雨》以及“星援助计划”,自5月17日晚8点发布以来,朋友圈刷屏,网络话题超1900万人次。在杭城,满载自闭症群体希望的“星援助计划”专列,也引发市民围观“打卡”。

而更值得欣慰的是,在这场爱的召唤下,有113名“星爸星妈”找到了组织,加入到星家人社群,从此携手,前路不再孤单。一位自闭症孩子的母亲,更在深夜写下动容私信,只为向主创团队表达感激。

找到组织 不再希望比孩子多活一天

“我死了,你怎么办?”

5月15日,《新京报》剥洋葱官微文章《不敢老去的母亲》,新闻当事人、自闭症孩子母亲延秋的独白,让旁观者潸然泪下,让“局内人”再次疼痛不堪。

和延秋一样,“想比孩子多活一天”是自闭症父母的共同心愿。

在引发杭城人民打卡的“星援助计划”专列上,这个“心声”由四组插画诠释。

这四组插画以“我有一个梦”为主题,以梦为介袒露了一个自闭症家庭最大心愿:在妈妈的梦里,自己休假了,不用担心干预费用了,不再害怕老去;在孩子的梦里,自己可以上学可以和小伙伴玩耍,长大了可以工作,可以养活自己,可以离开父母生活。

这些在普通人看来平凡而普通的事,对于大多数自闭症家庭来说却都是梦。

有“星妈”坦言,“不再希望比孩子多活一天”才是自闭症家长最大的心愿。因为这个心愿的背后意味着:离开父母独自留下的孩子,他们是否还能正常地活着。

“要达成这个心愿,必须在各个阶段为他们提供支持。”“星援助”计划负责人杨珏介绍,计划正式启动以来,不少自闭症社群就对此展开了激烈的讨论,认为“星援助”计划从干预康复、求学就业,大龄养护和养老四个维度开展的支持方案,非常符合自闭症群体诉求。

满载希望 刷新城市爱的地标

“从来没有想到过,自闭症离我们这么近,更不知道他们这么难!”一位“95”后男孩感慨,在地铁上突然看到这些“梦”,感觉心里特别沉重,希望自己能为他们做点什么。

另一位专门登上地铁打卡的小学老师说,她亲历过自闭症儿童被普通学校挡在门外,是因为学校没有特教老师,从根本上不具备收教自闭症孩子的条件,她一直在思考自闭症儿童要这样才能获得课桌的问题,看了《大海小雨》,也了解了“星援助”计划,感觉看到了一丝曙光。

“我还是第一次看到自闭症主题的地铁专列。”青螺公益执行长杜宇燕说,作为一名职业公益人,这种温暖有爱、并带着解决方案的公益计划,让她看到了杭州这座城市的温度,看到了浙江公益文化的进步与力量。

据了解,截至19日晚6点,已有113名“星家人”找到星援助,其中不乏公益社群。

“星援助计划”包括以下公益项目:

一、特困家庭自闭症儿童康复援助项目

二、支持类项目

1. 自闭症就业支持项目

2. 自闭症科研支持项目

3. 自闭症社群支持项目

想要了解更多公益帮扶,搜索“星家人—自闭症患者家庭支持平台”。


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